20181006 - Associazione Amici del Malawi Sora

Disabilita' nei villaggi del Malawi
posta di Mirella Conflitti del 06/10/2018

Da: Marina Zanotti [mailto:t.pamodzi@gmail.com]
Inviato: giovedì 4 ottobre 2018 23:43
A: MIRELLA CONFLITTI <soranamilan@gmail.com>
Oggetto: Fwd: disabilita' nei villaggi del Malawi

Dal 2014, da quando cioe' con il gruppo Tiyende Pamodzi abbiamo iniziato ad occuparci dei bambini con disabilita', abbiamo scoperto quanto tale realta' sia diffusa nei villaggi del Malawi; sono circa 400 i bambini provenienti da 3 autorita' tradizionali ( TA  BWANA NYAMBI, TA JALASI e TA KATULI )che dal 2014 hanno preso parte al programma di riabilitazione / fisioterapia che si tiene settimanalmente presso la nostra sede alla presenza del fisioterapista dell'ospedale governativo del distretto di Mangochi. Moltissimi i bambini la cui disabilita', spesso conseguenza di ritardo cerebrale, epilessia, idrocefalo, malaria cerebrale ecc. ecc. , rende il quotidiano irto di ostacoli e difficolta', laddove le condizioni di vita di base sono gia' precarie. Isolamento, discriminazione, poverta' estrema sono solo alcune delle condizioni che caratterizzano la vita delle persone disabili che vivono nelle aree rurali del Paese, condizioni per combattere le quali, tante sono le sfide da affrontare... :

- credenze tradizionali ed idee consolidate, supportate da ignoranza e pregiudizio, guardano al disabile come al risultato di cattive azioni o comportamenti..., una sorta di "dovuta punizione" e, in ogni caso, un "peso" faticoso da portare...in tutto dissimile dal bambino sano che, al contrario, e' ritenuto un sicuro investimento per il futuro della famiglia ( in quanto forza lavoro, il bambino costituisce da subito un valido aiuto per adempiere i compiti della quotidianita'... ).

- il difficile accesso a strutture sanitarie e scolastiche rende il soggetto disabile provato da lunghi e frequenti periodi di malattia, spesso non curata e lo condanna all' analfabetizzazione e all'ignoranza e pertanto all'impossibilita' di un futuro dignitoso caratterizzato da un impiego capace di garantire un minimo di autonomia e di benessere.

- Scarsa disponibilita' di figure professionalmente qualificate per la riabilitazione cosi' come di adeguati presidi necessari a favorire e stimolare il recupero delle capacita'/autonomie residue.

- Mancanza di adeguate infrastrutture in grado di promuovere comunicazione, spostamenti e socializzazione.

- Prendersi a cuore la realta' delle persone con disabilita' per i membri del gruppo Tiyende Pamodzi significa, in primis, impegnarsi nel favorire una tempestiva identificazione del soggetto disabile, a dispetto dei comuni sentimenti di paura e vergogna a causa dei quali e'  tenuto nascosto nel buio della capanna... ;

- collaborare con i care givers/famigliari di riferimento, al fine di garantire cura ed attenzione quotidiane soprattutto inerenti alimentazione ed igiene ;

- incoraggiare e sostenere le famiglie del disabile nella partecipazione mensile al programma di fisioterapia che si tiene presso la sede del gruppo e nel quotidiano impegno a mettere in pratica a domicilio quanto appreso dal fisioterapista ;

- coinvolgere ( attraverso counselling, campagne di sensibilizzazione e riunioni con i capivillaggio ) il maggior numero di persone possibile sia a livello del nucleo famigliare che dell'intera comunita' nel faticoso impegno di migliorare la qualita' di vita della persona disabile ;

- promuovere la socializzazione fra le famiglie dei disabili ed aumentare la loro autostima rendendole protagoniste  in prima linea del difficile e lento percorso di cambio di mentalita' e pensiero nei confronti dei disabili.

E' in questo scenario che si intrecciano le storie di vita con le quali, da qualche anno, si cammina insieme...

Penso per esempio all'estasi dipinta sul volto di Idrissa durante il suo primo giorno da seduto... : una testa esageratamente grande rispetto al corpo, l'ha costretto a rimanere per anni in posizione supina, mentre ora, una carrozzina "confezionata su misura" e provvista di supporto per il sostegno del capo, permette ad Idrissa di frequentare regolarmente la scuola elementare ; sono i suoi amici e compagni di classe che, a turno, fra salti , schiamazzi e risate lo accompagnano a scuola spingendo divertiti la carrozzina e ripetendo lo stesso tragitto nel pomeriggio, di ritorno sino a casa. Quando, con il pick up impegnato nelle visite a domicilio, mi imbatto in Idrissa e nei suoi amici, non riesco a non emozionarmi e, automaticamente, il cuore mi si riempie di gratitudine e letizia; provo il medesimo stato d'animo anche davanti alla sua mamma che, con la dedizione verso il figlio ed il suo impegno ad assistere come volontaria altri bambini disabili, mi lascia senza parole...

Penso a William, poliomelitico di vecchia data, al quale il dono di un triciclo che pedala con le braccia invece che con le gambe, ha cambiato la vita, restituendogli quelle liberta' ed autonomia delle quali per anni e' stato privato : William partecipa con curiosita', entusiasmo ed interesse a riunioni, spettacoli, cerimonie...e questa sua "...vivace vita sociale..." ha notevolmente arricchito la sua vita personale.

Maleje Maulana e' una conoscenza recente, a segnalarcela era stato un  membro di uno dei comitati istituiti dai capivillaggio, dietro nostra richiesta, per aiutarci nell'attivita' di follow up dei tanti bambini disabili distribuiti su una vasta area : ricordo molto bene la fatica ed il dispendio di forze, energie, tempo e soldi per le tante riunioni organizzate al fine di coinvolgere il maggior numero di persone possibile nel prendersi cura dei soggetti disabili e rendere piu' dignitose le loro vite... ; in realta' a tante belle parole non hanno fatto seguito le azioni promesse e questa collezione di delusioni e speranze disattese e' stata responsabile, per qualcuno, di momenti di stanchezza e sconforto...

Eppure anche laddove sembra esserci solo deserto e' in grado di germogliare la vita... infatti e' grazie a Yama, una delle donne del comitato del villaggio di Mwambwajira che abbiamo incontrato e conosciuto Maleje : avevo provato profonda tristezza ed impotenza davanti a quel corpicino rannicchiato a terra che avevo erroneamente scambiato per un maschio ; nessuno dei famigliari era nei paraggi rendendo pertanto impossibile un minimo di raccolta dati per ricostruire l'anamnesi... Maleje puo' vedere, sentire e stare seduta ma niente di piu'...; affetta da grave disabilita'  motoria e grave ritardo cerebrale e' difficile instaurare con lei una relazione di alleanza... Nessuna espressione del volto, incapace di parlare e camminare e, per una deformazione alle mani, incapace di afferrare oggetti...semplicenente STA...nella terra..., nel silenzio...Ecco perche' ho provato una sorta di shock quando, avvicinandomi, mi sono accorta che quello che pensavo essere un bimbo maschio era in realta' una ragazzina e per di piu' incinta!!! Piu' volte abbiamo fatto visita a Maleje prima di riuscire ad incontrare la madre, una giovane donna che per mantenere i suoi figli senza padre, si arrabatta come puo' nel lavoro dei campi per diverse famiglie( motivo per cui faticavamo a trovarla a casa )e, tanto per non farsi mancare nulla, anche l'attuale compagno con il quale convive sembra non brillare di ingegno... rallentato nei gesti e nell'eloquio si limita ad ascoltare il dialogo che cerchiamo di instaurare con la moglie. E' disarmante la "serenita'/ naturalezza"  con la quale quella donna racconta poverta' ed ignoranza che l'hanno accompagnata per tutta la vita e che la portano a custodire la figlia disabile come fosse una sorta di oggetto invece che una persona...Ovviamente nessuna informazione su chi, quando e COME(!!!???!!!) abbia reso gravida quella... bambina silenziosa... ; nessuno e' sconvolto, nessuno arrabbiato...

Spiego alla madre che per Maleje non e' possibile intervenire con la fisioterapia ma che e' fondamentale garantirle una adeguata e quotidiana assistenza dal momento che da sola non puo' provvedere a nessuno dei bisogni di base.Le ricordo che,  come gruppo, desideriamo e siamo disposti a darle il nostro sostegno ( una carrozzina per gli spostamenti e la vita sociale e visite mensili supportate da generi di prima necessita' come cibo e materiale per l'igiene ) con la  con la condizione pero' che la famiglia in primis dimostri interesse ed attenzione per la vita di Maleje, iniziando, per esempio,a non lasciarla mai da sola, garantendole igiene e alimentazione e provvedendo al trasporto in ospedale per i controlli pregravidici e all'assistenza per il periodo di degenza ospedaliera al momento del parto. Da allora, da quando cioe' Maleje e'...nella terra e nel silenzio... con qualcuno (non piu' da sola), e' diventato meno penoso andarla a trovare..., per non parlare della  grandissima emozione provata davanti alla piccola Hajida, nata lo scorso 16/09/2018 che, contro ogni previsione, ha saputo regalare gioia e speranza dove altri avrebbero visto solo preoccupazioni e problemi...Ancora una volta...il primato e' della vita...! Zikomo Malawi!"